Sebastian potrzebuje naszej pomocy

  • poniedziałek, Lut 10 2014
  • Napisane przez 
  • wielkość czcionki zmniejsz wielkość czcionki powiększ czcionkę
Sebastian potrzebuje naszej pomocy fot. Ewa Wawro

Ma zaledwie 10 lat i już przeszedł 10 operacji, a kolejne przed nim. Ciągłą walkę o każdy następny dzień zwycięża dzięki oddaniu rodziców i ogromnej woli życia, jaką ma w sobie. Jest bardzo pogodnym i grzecznym dzieckiem, ale jak trzeba to potrafi wyegzekwować swoje prawa. By móc dalej się rozwijać potrzebuje naszej pomocy.

Sebastian urodził się z zespołem wad wrodzonych. - Kiedy byłam w ciąży lekarze podejrzewali tylko wadę nerek, a po porodzie okazało się, że wad jest dużo więcej. To był bolesny szok - mówi Małgorzata Koś-Machoś, mama Sebastiana. - Już w pierwszej dobie życia synek był operowany. Nawet mi go nie pokazali. Przyszedł młody lekarz i oznajmił sucho i bezdusznie diagnozę: zniekształcenie twarzy, dystrofia kończyn dolnych i górnych… takim naukowym językiem zaczął to wszystko przedstawiać, że myślałam, że w ogóle nie jest nawet do dziecka podobny. Nie mogłam wyjść z szoku. Musiałam wyrazić zgodę na operację, bo okazało się, że ma zarośnięty odbyt i musi - jeśli nie będzie szybko operowany, to umrze.

 

Dopiero następnego dnia kobiecie udało się uprosić w końcu lekarzy by pokazali jej synka.

- Maleńka kruszynka, ale przecież to był człowiek, maleńkie dziecko. Cała otoczka problemów, w porównaniu z tym, co ja sobie wytworzyłam w myślach, po informacjach od lekarza nagle przestała być takim koszmarem. Kamień spadł mi z serca, wiedziałam, że jakoś się ułoży, nie dopuszczałam nawet myśli do siebie, że może umrzeć.

Minęło 10 lat, a pani Małgosi do dziś pozostał uraz i żal do lekarza rzeszowskiego szpitala, w którym rodziła.
- Przecież można było usiąść na chwilę, powiedzieć, że dziecko ma sporo problemów i musi być szybko operowane. Mógł jakoś pocieszyć, podnieść na duchu. Przez jego zachowanie przeżyłam straszny szok. Zalałam się łzami… Byłam w tym czasie zdana sama na siebie, bo mąż był w delegacji służbowej. Przez telefon nie mogliśmy się dogadać, nie rozumiał zupełnie, co do niego mówię przez łzy w tym szoku.

Ciągła walka

Początkowo było im bardzo ciężko, najpierw musieli się pogodzić z niepełnoprawnością synka. Ułożyć od nowa swoje życie, dopasowując je do potrzeb dziecka. W pierwszym miesiącu życia Sebastiana przyszły kolejne komplikacje - zapalenie opon mózgowych. Przeżył i to.

Dla pani Małgosi i jej męża nic się wtedy nie liczyło, tylko to, by synek żył. Powoli jego stan się stabilizował, aż w końcu lekarze uznali, że jest na tyle silny, by przetrwać bez inkubatora i tych wszystkich wspomagających urządzeń. Miał w sobie dużo siły i ogromną wolę życia. Z każdym dniem było już tylko coraz lepiej. Po trzech miesiąc został wypisany ze szpitala.

- Pani ordynator bardzo delikatnie i z wyczuciem wytłumaczyła mi, że jego wady to bardzo duży problem. Uczulała, że jako powikłania po zapaleniu opon mózgowych, może nie widzieć i nie słyszeć. Dała synkowi 2 procent szansy na przeżycie. Nie pamiętam drogi na oddział po tej rozmowie - relacjonuje kobieta.

Czujna matka cały czas podejrzewała, że dziecko nie słyszy, ale lekarze początkowo nie potwierdzali jej obaw. Miał sześć miesięcy, kiedy po badaniach specjalistycznych przypuszczenia matki się potwierdziły. Rodzice Sebastiana postarali się o to, by wszczepić mu implant ślimakowy. Operację wykonano w Kajetanach. Czekali długo w kolejce, a w międzyczasie usuwali inne problemy.

Z rzeszowskiego szpitala trafił do Prokocimia. - Pani doktor, która nas tam prowadziła, jak zobaczyła Sebastiana i dotychczasową dokumentację medyczną, to nachylając się do synka powiedziała z troską: „Chłopie, jesteś do kapitalnego remontu” - opowiada pani Małgosia.

Po drugiej operacji odbytu (potem była jeszcze trzecia) Sebastian zaczął wymiotować krwią, wydawało się, że to koniec, ale lekarze z determinacją walczyli o niego przez całą noc. Okazało się, że to był pęknięty wrzód na dwunastnicy. Gastroskopia, „ostrzyknięcie” lekami i udało się uniknąć kolejnej operacji. Lekarze poradzili sobie już częściowo także z nóżkami dziecka. Sebastian przeszedł na nie już trzy operacje. Wcześniej chodził tylko na palcach, teraz na całych stopach. Jedna wymaga wprawdzie jeszcze korekty, ale już jest dobrze. Problemem są nadal kolana, które też muszą być operowane. Ale najważniejsze, że chodzi i jest z tego powodu szczęśliwy.

W najbliższym czasie Sebastian ma mieć operację kręgosłupa. Nie można jej jednak zrobić bez rezonansu magnetycznego. Niby prosta sprawa, ale wymaga przeprowadzenia wcześniej kolejnego zabiegu pod narkozą - usunięcia śrub, które pozostały po operacji stóp. Dziecko ma zakotwiczony, a do tego zdwojony rdzeń kręgowy i bardzo dużą skoliozę.

- Ryzyko operacji jest duże - podkreśla jego mama. - Lekarz nam powiedział, że to co wypracowaliśmy, możemy stracić, ale przecież musimy o niego walczyć. Kiedyś nas braknie, on zostanie sam, musimy wypracować to, by był samodzielny, potrafił sam zjeść, umyć się, ubrać, żeby był otwarty na ludzi, komunikatywny. Musimy myśleć przyszłościowo, a nie tylko o tym, co jest teraz.

Bez szkoły ani rusz

Pani Małgorzata dba o to, by nie izolować synka od dzieci. Od maleńkiego zabierali Sebka, tak na niego mówią, wszędzie, gdzie to tylko było możliwe. Jeździł z nim do sklepu, na wycieczki, do znajomych.

- Nie wstydziłam się nigdy tego, że mam dziecko niepełnosprawne. Jest taki, jaki jest, ma prawo żyć, jak inni. Z akceptacją otoczenia bywa jednak różnie, są ludzie, którym widok kalekiego dziecka przeszkadza. Nie zwracam jednak na to specjalnie uwagi. Mam ważniejsze problemy, niż przejmowanie się tym, co myślą i co mówią ludzie - podkreśla.

Przez trzy lata Sebastian chodził do przedszkola w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym we Frysztaku, wcześniej przez rok miał indywidualne zajęcia w domu. - Dopiero zaczynał chodzić, a poza tym przedszkola we Frysztaku jeszcze nie było - wyjaśnia mama. - Wiedziałam jednak, że to nie tędy droga, bo dom dla Sebastiana to azyl spokoju, gdzie ma prawo się denerwować, ma prawo rozładować swoją złość, gdzie może się wyciszyć.

Sebastian od razu polubił przedszkole. Czuł się tam bardzo dobrze, znał już to miejsce, znał wychowawców i rehabilitantów, ponieważ mama woziła go tam na wczesne wspomaganie rozwoju. - Niewielka grupa, sześcioro dzieci, dwie panie wychowawczynie i trzecia pani do pomocy. Bardzo przytulnie, jak w małym mieszkanku - relacjonuje pani Małgosia. - Jak z jakiegoś powodu nie mógł iść do przedszkola, to był obrażony na cały świat. Uwielbiał tam chodzić, zawsze rano pokazywał mi szafkę, dając mi do zrozumienia, że trzeba go ubierać, bo czas do przedszkola.

We wrześniu ub. r. poszedł do pierwszej klasy, do oddziału terapeutyczno-edukacyjnego, w tym samym ośrodku we Frysztaku. Początkowo źle zareagował, niby ten sam budynek, ale wszytko inaczej. Całe szczęście, że poszła z nim jeszcze dwójka dzieci z przedszkola, było troszkę raźniej. Ciężko się aklimatyzował, ale po miesiącu wszystko się uspokoiło. Teraz już nawet sam jeździ busem szkolnym.

- Wychowawczynie go chwalą, mówią, że jest bardzo grzeczny, choć w domu czasem pozwala sobie na humorki. Ale przecież ma prawo, my też mamy lepsze i gorsze dni – podkreśla mama.

Wszystko kosztuje

Dziecko nie mówi, ale z otoczeniem dobrze komunikuje się poprzez gesty i potrafi upomnieć się o swoje. Jak jest głodny, to sam wyciąga chleb z szafki, kładzie kromkę na stole i pokazuje, by mu zrobić kanapkę. Sam sięga po napoje, które zawsze ma przygotowane w buteleczkach z „dziubkiem”. Rodzice przykładają dużą wagę do tego, by się usamodzielnił, na razie różnie z tym bywa, ale z roku na rok jest coraz lepiej. Cały czas jest rehabilitowany ruchowo i słuchowo. Oprócz zajęć w szkole rodzice wożą go na rehabilitację do Strzyżowa i Krosna. To wszystko jednak sporo kosztuje.

- Na początku braliśmy kredyty, nie było innego wyjścia, dziecko trzeba było ratować. Tylko mąż pracuje, ja musiałam zrezygnować, bo nie dało się tego wszystkiego pogodzić - mówi pani Małgorzata.

Wydatków nie brakuje na każdym kroku, państwo Machosiowie mają jeszcze dwóch dorastających synów, 16-to letniego Kamila i 9-cio letniego Kubę. Każda pomoc jest na wagę złota. Kiedyś Polsat sfinansował dodatkową rehabilitację Sebka, a TVN rehabilitacyjny turnus słuchowy. Czasy są jednak coraz gorsze, coraz trudniej dostać kredyt, dlatego rodzice postanowili założyć dla syna subkonto, na które można przekazywać 1 % podatku i wpłacać darowizny. Od roku zbierają także nakrętki. Dzięki zaangażowaniu w akcję wielu ludzi dobrej woli sprzedali już ponad 2 tony, za które na konto dziecka wpłynęło blisko 2,5 tys. zł.

- Dla nas była to bardzo duża kwota, dziękujemy wszystkim, którzy pomagali nam wówczas zbierać te nakrętki - mówi mama Sebastiana.

Akcja trwa nadal. Nakrętki oddawać można m.in. w Jaśle: w punkcie ratownictwa medycznego, w internacie bursa międzyszkolna, w Krośnie w barze Kurcze Pieczone oraz w jednym ze sklepów jasielskiej sieci MPM w Lublli, gdzie mieszkają Machosiowie. Zwróciliśmy się z prośbą do właścicieli wspomnianej sieci o możliwość włączenia do akcji któregoś z jasielskich marketów. Odzew, jak zwykle z ich strony, był natychmiastowy i przeszedł nasze oczekiwania. Pojemniki zostaną ustawione we wszystkich siedmiu sklepach MPM w Jaśle. Rodzice Sebastiana mogą też liczyć na pomoc w transporcie zebranych w sklepach worków z nakrętkami.

Nie tylko po napojach

Zbierać można nie tylko zakrętki od butelek po napojach, także po kremach, a jeśli pudełeczko zrobione jest z tego samego materiału, to całe opakowanie, zakrętki od pasty do zębów, mleka, po keczupie, z szamponu, żelu pod prysznic, kawy, zatyczki po buteleczkach po lekach, cały dezodorant roll-on itp. Nie mogą to być jednak miękkie zatyczki po margarynie, a także z butelek po olejach samochodowych. 

W wersji papierowej tekst będzie można przeczytaj w najbliższym wydaniu tygodnika Nowe Podkarpacie.

Ewa Wawro

Sebastian jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać: KRS 0000037904 a w polu "informacje uzupełniające": 19941-Machoś Sebastian. Można także przekazać darowiznę na konto: BPH SA 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660, tytułem: 19941-Machoś Sebastian - "darowizna na pomoc i ochronę zdrowia".
Zapraszamy także do odwiedzin strony internetowej Sebastiana: www.sebastianmachos.pl

Oceń ten artykuł
(6 głosów)
Opublikowano w Łamiemy bariery

Komentarze  

+2 #2 Małgosia 2014-02-14 19:26
Jak przeczytałam ten artukuł to się aż popłakałam bardzo wzruszające ! Chciałabym żeby wszystko z Sebastianem było dobrze. Na pewno pomogę tak fajnemu dziecku :)
Cytować
+2 #1 Gabriela 2014-02-14 19:12
bardzo wzruszająca opowieść na pewno pomogę w czymś w czym mogę i trzymam w kciuki żeby wszystko dobrze się skończyło :)
Cytować

Dodaj komentarz

Nowości



DMC Firewall is developed by Dean Marshall Consultancy Ltd